La vita è anche morte

“Lassù non l’hanno voluta”: è la frase con cui si conclude un breve quanto intenso dialogo, in uno dei momenti più drammatici che si possano immaginare nella vita di una famiglia. Chi parla è la neurochirurga che, appena uscita dalla sala operatoria, sta comunicando ai genitori di una bambina di sette anni l’esito felice di un lunghissimo intervento chirurgico, rivelatosi ancora più complesso e difficile del previsto, per asportarle una grande massa tumorale dall’encefalo. Un tipo di intervento da cui il paziente, bambino o adulto, non è detto che non esca, ad esempio, semiparalizzato, se non peggio…

Chi racconta è la madre della bambina, Cristiana Voglino, nel volume Aiutami a non avere paura, appena uscito per “i tipi” di EGA (Edizioni Gruppo Abele). Trovatasi, si può dire, da un giorno all’altro a vivere e a gestire insieme al consorte e alla figlia questa situazione sconvolgente, Cristiana, che è attrice, cantante, didatta, autrice, attiva tra l’altro anche nel settore del teatro educativo, ha potuto constatare quanto sia importante che in queste situazioni “estreme” si crei e si rinforzi intorno alla famiglia un gruppo, una rete di supporto. Proprio le persone che la componevano (terapisti, psicologi, insegnanti di sostegno, medici,...) hanno insistito perché nascesse questo libro, realizzato con il contributo della Fondazione Paideia, attiva nelle iniziative di sostegno ai bambini in situazione di difficoltà e alle loro famiglie. “Vita precedente addio”, “Strategie di sopravvivenza”, “Ritorno alla normalità”, “Verso una pedagogia del coraggio”, “Dare un senso al dolore”: anche solo una rassegna di titoli di capitoli e sezioni dà un’idea del contenuto del libro, dedicato ovviamente soprattutto al tema della malattia.

La presenza della morte è avvertibile inevitabilmente in ogni pagina di un libro come questo, anche quando non è direttamente oggetto del discorso, come possibilità, come rischio affrontato e sventato (non da tutti), come sfondo temibile di tutto ciò che accade in un ospedale infantile dove confluiscono anche tutti i piccoli pazienti portatori di patologie gravissime. Non manca però naturalmente un capitolo espressamente dedicato all’argomento, dal titolo quanto mai significativo: “La vita è anche morte”. Molti sono gli spunti di grandissimo interesse che il lettore potrà trovare in questa sezione, grazie anche alla struttura “polifonica” che è stata data al libro, nel quale trovano posto non solo riflessioni fatte a partire dalle esperienze direttamente vissute dall’autrice; rifuse nel testo o direttamente riportate, sono chiamate a dare conto delle proprie esperienze le “voci” di tante altre persone a diverso titolo immerse nell’ambiente dell’ospedale: insegnanti, infermiere, medici, genitori (non che l’autrice stessa non abbia avuto contatto ravvicinato, con un coinvolgimento emotivo intensissimo, con questa eventualità; un impressionante capriccio del caso ha voluto che, qualche tempo dopo il ricovero della figlia, giungesse in ospedale anche un suo compagno di classe: cancro al cervello la diagnosi, ma una parola si aggiungerà presto, atroce: inoperabile).

E, come dice una frase che forse è il cuore di questa sezione del libro, molto più degli adulti “i bambini riescono a dare un senso alla propria vita anche di fronte all’assenza di un domani”.

Un punto sembra emergere con particolare insistenza: quello della particolare, inaspettata consapevolezza, da parte dei bambini, sul tema della morte, inclusa la propria. “I bambini capiscono tutto” è significativamente intitolata una sezione del capitolo. “Non posso dirlo alla mamma perché poi piangerebbe”, dice un bambino confidandosi con la maestra dell’ospedale, la quale constata che i genitori possono arrivare più tardi dei figli malati ad accettare la consapevolezza della morte. “Ah, ma allora sapeva!”, diranno poi. Colpisce in particolare il modo, discreto se così si può dire ma inesorabile, con cui un piccolo paziente lascia cadere (non con i genitori) tre precisi segnali: una domanda su dove si trovano le camere mortuarie dell’ospedale; un’altra domanda: “Senti, quando vado in giro per Torino in macchina vedo sempre scritto Onoranze funebri XY. Che fanno i funerali lo so... ma quelli dei bambini?”; infine, esplicitamente ormai, una precisa volontà: “Ricordati che i miei soldi vanno all’animatrice della sala giochi della Neurochirurgia” (per poter mettere delle prese di corrente che mancavano).

“Accompagnare alla morte”: quattro intensissime pagine scritte da una insegnante di sostegno che aiutò in classe un bambino destinato a non guarire. Lo vide “scivolare nel silenzio quell’ultimo giorno di scuola della quarta elementare, perché sapeva che, a differenza dei suoi compagni, per lui sarebbe stato davvero l’ultimo giorno di scuola”, e insieme a lei noi lettori, che non l’abbiamo visto, non lo dimenticheremo più. Non senza aver imparato da lui qualche grande lezione; capire, per esempio, che “credere nella leggerezza, nell’innocenza del bambino”, nel senso di rifugiarsi nell’illusione che soffra di meno perché meno consapevole, significa negargli “la possibilità di essere accolto nel suo dolore, con la sua paura, nella sua rabbia”, mentre riconoscere questi sentimenti “negli occhi di un bambino malato di tumore vuol dire donargli la libertà di potersi affidare a noi adulti”, di giocare e di imparare con gli altri tutto l’anno, lasciando agire insieme la sua voglia di vivere e il suo dolore che, non negato ma presente e condiviso, diventa una ricchezza per tutti. È anche così che noi impariamo a non avere paura, proprio dai bambini che ci chiedono di aiutarli.

È certo che questo libro sarà di grande interesse e di aiuto per le persone che si trovano scaraventate in questo tipo di situazioni, e per coloro che lavorano nel settore. Meno scontato, forse, quanto lo sia anche per un lettore qualsiasi, come in realtà sono tutti i libri che pensano e che descrivono con autenticità qualche esperienza umana fondamentale. Una profondità e drammaticità di esperienze su cui Cristiana Voglino riflette e racconta con una sorta di magica leggerezza: al lettore potrà capitare di trovarsi a sorridere pur avendo un nodo alla gola…