1. n. 6 - Giugno 2005
2. Convegni

quando muore un bambino

UNA VITA BREVE E UN GRANDE DOLORE

La morte di un bambino è un evento tragico e devastante, che lo si guardi dalla parte sia del bambino che dei familiari. È la sofferenza e la morte dell'innocenza, che suscita atteggiamenti diversi: da un lato la propensione a prestare cure particolari e assidue per prolungare la vita e lenire il dolore fisico e morale del piccolo paziente; dall'altro la preoccupazione di ridurne la sofferenza, persino abbreviando la vita, quando non ci sono speranze di guarigione.

Ai familiari prima spetta il difficile compito di effettuare scelte assistenziali e terapeutiche, infine resta il vuoto per una perdita intollerabile e innaturale. Il dolore per la morte di un figlio o di un fratello in giovane età è l'evento più doloroso che può colpire una famiglia: col bambino muore una parte dei genitori, che vedono svanire ogni aspettativa e ogni speranza per il futuro; i fratelli avvertono sensi di colpa per essere stati preservati dalla morte e allo stesso tempo sono esposti all'ansia dei genitori, che diventano iperprotettivi perché temono che la disgrazia possa ripetersi.

Occorre distinguere le questioni riguardanti i nascituri e i neonati, cioè la vita nascente (pre e neonatale), da quelle relative ai bambini già nati, dalla più tenera età all'adolescenza. La casistica, emersa anche da recenti casi di cronaca, è estremamente varia e complessa.

Charlotte è nata prematura a Londra, dopo 26 settimane di gestazione, con un corpicino di 485 grammi, lungo 20 centimetri e organi vitali irrimediabilmente danneggiati. È alimentata con un sondino ed è stata rianimata tre volte in 11 mesi di vita. Il cervello ha cessato di funzionare, ma il corpo cresce. Nell'ottobre scorso i giudici decisero di vietare la rianimazione nel caso di un nuovo blocco respiratorio, per evitare l'accanimento terapeutico. I genitori si sono opposti alla sentenza senza successo.

A Genova, nel dicembre scorso, una donna è entrata in coma profondo per emorragia cerebrale alla ventunesima settimana di gravidanza. Inutile la decisione dei familiari di prolungarle la vita per consentire la nascita del bambino, perché la giovane è deceduta a fine gennaio. Al contrario, nello stesso ospedale, nel dicembre 1988, Alessio nacque con un parto naturale, dopo vent'otto settimane di gestazione, dalla madre in coma, tenuta in vita artificialmente per 59 giorni.

A Torino, nel 1988, due famiglie furono accomunate dalla speranza e dal dolore. Gabriele nacque anencefalico, dopo che la malformazione mortale era stata diagnosticata al secondo mese di gestazione. I genitori decisero di portare a termine la gravidanza accettando ogni rischio, con la speranza di donare organi da trapiantare. Il parto cesareo fu praticato per salvaguardare l'integrità degli organi ed il cuore fu trapiantato al piccolo Maurizio, che tuttavia sopravvisse pochi giorni.

Le questioni della sofferenza e della morte di feti e bambini appena nati hanno molte analogie rispetto a quelle sollevate per la procreazione assistita. Infatti l'attenzione per queste ipotesi mira soprattutto a scongiurare il rischio di eugenismo, cioè di praticare forme di selezione degli esseri umani per i quali, a causa di malattie o di malformazioni, la qualità o la speranza di vita sono fortemente o irrimediabilmente compromesse.

Quando si tratta di infanti e di adolescenti (tra 1 e 15 anni) occorre affrontare eventi traumatici o lunghe malattie. In questa fascia d'età la principale causa di morte è costituita dagli incidenti automobilistici, seguiti dalle neoplasie maligne (leucemia e tumori). Le situazioni pongono, come per gli adulti, i dilemmi bioetici della vita terminale, riguardanti l'accanimento terapeutico, le cure palliative, l'eutanasia e il trapianto d'organi, rese ancor più delicate e problematiche dal fatto che si tratta di effettuare decisioni su minori, che richiedono un approccio specialistico e di maggior tutela.

Ricordiamo Nicholas, 7 anni, il piccolo americano che nell'estate del 1994 fu ucciso in Calabria da un colpo d'arma da fuoco al cervello, durante un tentativo di rapina, mentre viaggiava in auto. I genitori decisero di donare gli organi del figlio e di istituire in sua memoria una borsa di studio nel settore dei trapianti.

Lo stesso anno Isabelle Allende dedicò alla figlia Paula il libro omonimo in cui riportò i sentimenti e i pensieri che l'accompagnarono durante la malattia e gli otto mesi di coma della bambina. È un esempio di letteratura come terapia, per trarre parziale consolazione da una tragedia altrimenti insopportabile.

Dinanzi a questi eventi, che richiedono una analisi approfondita e multidisciplinare, le posizioni di laici, religiosi ed esperti (medici, psicologi, bioeticisti e giuristi) possono essere esemplificativamente distinte in due orientamenti.

Quello utilitaristico si fonda sulla qualità della vita, un concetto laico, che sottintende valutazioni sanitarie ed economiche. Infatti rischia di "squalificare" i bambini sofferenti perché in situazioni di malattie gravi e irreversibili, quando non c'è speranza di guarigione, si considera irragionevole e non conveniente prolungare il trattamento assistenziale e terapeutico, giungendo persino a preferire la morte, come rimedio rapido ed economico al dolore. Questa premessa può condurre all'eutanasia neonatale o sui minori e alla deriva della strumentalizzazione dei corpi, sacrificati per scopi di utilità sociale, come il trapianto d'organi.

L'approccio personalista si fonda invece sulla sacralità della vita e sull'inviolabilità della dignità umana. Questo accende l'interesse verso ricerche e trattamenti assistenziali e terapeutici che accompagnino il bambino morente verso una fine dignitosa, con la vicinanza e le cure amorevoli dei familiari. In questo modo si evidenzia la necessità di non sospendere i trattamenti vitali essenziali e si valorizzano le cure palliative, che alleviano la sofferenza, senza accelerare la morte. I progressi raggiunti negli ultimi vent'anni in oncologia pediatrica suggeriscono un approccio multidisciplinare all'assistenza e alle terapie, con attenzione alla qualità della vita e al sostegno psicologico dei bambini e delle loro famiglie.

Proprio il 26 e 27 maggio scorso si è tenuto a Roma il congresso internazionale "Quando muore un bambino", promosso dalla fondazione Lefebre D'Ovidio, per fare il punto sullo stato dell'arte delle cure assistenziali e palliative in ambito pediatrico, oltre che per formare e riflettere in merito ai problemi clinici, etici, organizzativi e psicologici relativi al paziente pediatrico affetto da patologia oncologica.

A questi temi verrà dedicato ampio spazio anche a Bologna, in occasione del VI Congresso Internazionale della I.A.T.S. (Associazione Internazionale di Tanatologia e Suicidiologia) "La buona morte e il lutto". Per la giornata dell'11 giugno sono previsti gli interventi di due psicologi canadesi: Stephen Feming presenterà la relazione "La morte di un bambino o di un adolescente può essere considerata una buona morte?"; Leslie Balmer, specializzata nell'assistenza a bambini e adolescenti vittime di incidenti e malattie mortali, tratterà "L'assistenza psicologica per i bambini vittime di traumi".