Mai più un caso "Englaro"?

La legge n. 219/2017 e le Disposizioni anticipate di trattamento.


Del testamento biologico Oltre Magazine se ne è già ampliamente occupato ai tempi della nota vicenda di DJ Fabo (Oltre n. 2/2017) e all’indomani dell’approvazione della legge del dicembre 2017 (Editoriale Oltre n. 1/2018). Vediamo ora di entrare nei dettagli della normativa e di capire come e dove si possono depositare le Dichiarazioni Anticipate di Trattamento.

La Legge n. 219/2017, c.d. Legge sulle Dichiarazioni Anticipate di Trattamento (nel prosieguo anche solo DAT), in realtà attua i principi contenuti negli artt. 2, 13, 32 Cost. e 1, 2, 3 della Carta UE, offrendo una ampia disciplina di quella che dovrebbe essere la relazione terapeutica tra medico e paziente con specifico riferimento al consenso informato in ambito sanitario, pianificazione condivisa delle cure e le dichiarazioni anticipate di trattamento. In tale ambito delimita il perimetro dell’autodeterminazione terapeutica della persona regolando contenuti, forme e limiti delle disposizioni anticipate di trattamento imperniante sul valore vincolante della volontà espressa “ora per allora” nella pluralità delle forme previste, sul rilievo della fonte dell’informazione e sulla figura del fiduciario.

Segnatamente, l’art. 1 della disciplina regola il trattamento sanitario: “Ogni persona capace di agire ha il diritto di rifiutare, in tutto o in parte, con le stesse forme di cui al comma 4, qualsiasi accertamento diagnostico o trattamento sanitario indicato dal medico per la sua patologia o singoli atti del trattamento stesso”. Ciò significa, in altre parole che, nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata. Il consenso può essere revocato, anche quando la revoca comporti l'interruzione del trattamento. Naturalmente affinché vi possa essere una libera scelta del paziente, occorre che lo stesso abbia una piena conoscenza di ciò su cui si sta autodeterminandosi. Di qui ne discende il diritto del paziente ad ottenere una informazione sanitaria completa, aggiornata e comprensibile. È importante sottolineare che il tempo speso dal medico per informare il paziente è quello che il legislatore stesso definisce “tempo di cura”. Cioè è all’interno del momento speso dal medico per la cura del paziente stesso.

Passando all’art. 2 della legge in esame, lo stesso tratta della terapia del dolore e dell'erogazione delle cure palliative. Ove il paziente con una malattia terminale lo desideri, così acconsentendovi espressamente, il medico curante dovrà adoperarsi per somministrargli la sedazione palliativa profonda continua, in associazione con la terapia del dolore. La legge sancisce così il diritto del paziente ad essere garantito contro l’ostinazione ad una irragionevole somministrazione di cure.

L’art. 5 si occupa invece della relazione medico paziente che si instaura là dove intervenga una patologia cronica e invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta, in tale caso il paziente stesso può, coadiuvato dal medico curante, strutturare un piano di cure che inevitabilmente dovrà essere seguito dall’equipe medica anche quando il dichiarante si dovesse trovare nell’impossibilità di poter esprimere il proprio consenso o in una condizione di incapacita'.
L’art. 4 affronta il tema centrale e più controverso ovvero quello delle dichiarazioni anticipate di trattamento. Ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere, in previsione di un'eventuale futura incapacità di autodeterminarsi e dopo avere acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle sue scelte, può, attraverso le DAT, esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, nonché il consenso o il rifiuto rispetto ad accertamenti diagnostici o scelte terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari.
Il legislatore ha previsto la possibilità che vi sia una specie di ‘esecutore’ della volontà del dichiarante, ovvero una persona di fiducia, un "fiduciario", che deve accettare la nomina tramite la sottoscrizione delle DAT stesse. L’incarico non è un compito di poca rilevanza, dovendo il soggetto rappresentare il dichiarante nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie. Elemento essenziale della legislazione in tema di DAT è come le stesse possono essere redatte. Le DAT devono essere stilate per atto pubblico o per scrittura privata autenticata ovvero per scrittura privata consegnata personalmente dal disponente presso l'ufficio dello stato civile del Comune di residenza del disponente medesimo, che provvede all'annotazione in apposito registro, ove istituito, oppure presso le strutture sanitarie. È importante rilevare che queste sono le uniche modalità previste dalla legge. Sostanzialmente quindi o ci si rivolge ad un Notaio o all’ufficio di Stato civile del Comune di residenza.

Quanto a questa seconda modalità, la maggior parte dei Comuni hanno optato per procedimenti sostanzialmente simili. Il cittadino, previo appuntamento, si può presentare accompagnato dalla persona indicata come fiduciario nelle DAT. Disponente e fiduciario dovranno avere con sé il proprio documento di identità in originale e il codice fiscale. I Comuni in tale evenienza domandano un numero di copie che varia (a volte è pari a tre, una per la consegna all’ufficiale dello stato civile, una da trattenere per sé, l’altra da consegnare al fiduciario), proponendo anche un loro modello reperibile sul sito del Comune stesso. A questo punto una copia delle DAT, insieme alle fotocopie dei documenti di identità e del codice fiscale, sia del disponente che del fiduciario, viene consegnata (in alcuni casi in busta chiusa in altri aperta) all'ufficio di Stato Civile.
Disponente e fiduciario compileranno e firmeranno davanti all'impiegato comunale una dichiarazione sostitutiva di atto di notorietà che attesta l’avvenuto deposito delle DAT le quali verranno appositamente sigillate in busta chiusa e protocollate nonché registrate nell’apposito Registro dei Testamenti Biologici - DAT istituito presso la Città; il numero viene inoltre riportato sulla dichiarazione sostitutiva dell'atto di notorietà sottoscritta. In alcuni Comuni è altresì possibile depositare presso il Registro dei Testamenti Biologici della Città le DAT già pubblicate per atto notarile. In tale caso, la pubblicazione ha valore di rendere nota la notizia, al solo fine di dare una ulteriore conoscenza dell’esistenza delle DAT ai terzi nell’eventualità dovessero servire. In ogni caso, l'incaricato al ritiro dell’ufficio anagrafe non è responsabile del contenuto delle DAT stesse.
Si tenga presente che alla luce del quadro normativo fin qui sintetizzato, il Consiglio di Stato interpellato sulla normativa in essere ha evidenziato la necessità che il Governo verifichi, dopo un primo periodo di applicazione, se vi siano profili per migliorare con interventi di carattere amministrativo o normativo le disposizioni (Parere n 1991/2018 del 31/07/2018). Il Consiglio di Stato ha, infatti, sottolineato più volte (cfr. parere Sez. consultiva atti normativi n. 515 del 24 febbraio 2016; n. 298 del 5 febbraio 2018; n. 635 del 14 marzo 2018) la rilevanza cruciale della fase attuativa di ogni nuova normativa e della relativa fase di monitoraggio.

Anche in questa occasione, data l’importanza e la delicatezza dell’intervento normativo in questione - che ha ad oggetto, come è noto, l’esercizio di diritti fondamentali della persona umana - si sottolinea la necessità di prevedere efficaci strumenti di monitoraggio del funzionamento delle norme, volti a verificarne l’idoneità a perseguire, in concreto, gli obiettivi fissati dal legislatore ed a garantirne la più estesa attuazione.
 
Avv. Alice Merletti & Avv. Elena Alfero


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